¿Quiénes somos?

PATRONATO de la FEEL (ver abajo)

La FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES LISOSOMALES, FEEL, es la agrupación de un conjunto de especialistas médicos que quedó constituida como organización sin ánimo de lucro en septiembre de 2006.

La FEEL ha nacido con la finalidad de cubrir una serie de necesidades latentes en la sociedad que se pretende resolver con distintas medidas, como son:

  • La vertebración de las actuaciones de los especialistas en una dirección única.
  • La falta de centros diagnósticos para estas enfermedades.
  • La escasez de información a pacientes y sus familias

Todo esto se traduce en nuestro propósito de apoyar y mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia en general, y de las Enfermedades de Depósito Lisosomal en particular, fomentando la investigación y el avance técnico y científico en este ámbito, así como promoviendo y estimulando el intercambio de información entre los profesionales médicos nacionales e internacionales a fin de contribuir a la capacitación y perfeccionamiento de los especialistas, que se traduce en una mejora en el bienestar de los enfermos.

Para convertir en realidad estos objetivos apostamos por llevar a cabo actividades diversas como son:

  • Desarrollar planes de formación a través de acciones específicas: seminarios, programas de formación de becarios, supervisión de tesis doctorales y cualquiera otra que pueda contribuir a la formación.
  • Promover, realizar, difundir y subvencionar actividades de observación, investigaciones y estudios teóricos y experimentales en el campo de las enfermedades lisosomales en particular y de baja prevalencia en general.
  • Promoción de laboratorios de diagnóstico .
  • Celebración de simposios, mesas redondas, congresos, campañas de comunicación, creación y difusión de información especializada
  • Creación de foros de debate, discusión, edición de libros y revistas, anuncios, folletos, artículos, documentales, a través de comunicados en prensa, radio, televisión, y difusión de información.
  • Elaboración de guías de diagnóstico, laboratorios y determinaciones por enfermedad.
  • Cuantas actividades de investigación y divulgación sean necesarias para el conocimiento de estas enfermedades persiguiendo el fin último que los avances científicos logrados repercutan sobre el sistema sanitario y sobre el bienestar de los pacientes en el ámbito de dichas enfermedades.

PATRONATO actual de la FEEL

Presidente: Dr. Antonio Baldellou Vázquez

Tesorero: Dr. Jesús Egido de los Ríos

Vocales:

Dr. José A. Cocho de Juan

Dr. Antonio González-Meneses López

Dr. Carlos Martínez González

Dr. Fernando Royo Gómez

Dr. Pablo Sanjurjo Crespo

Dra. Roser Torra Balcells

Dr. Jesús Villarrubia Espinosa