Presentación de la Estrategia Nacional en EERR
Tras su aprobación el 3 de Junio en Mérida por el Consejo Interterritorial del SNS, el Coordinador Científico de la Estrategia y Director del CIBERER presentó el 20 de Octubre la ESTRATEGIA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS del SNS, que da respuesta principales problemas detectados tanto por pacientes como profesional sanitario involucrado a la hora de abordar estas patologías en los cerca de 3 millones de pacientes afectados de alguna enfermedad poco precuente. El documento-guía se basa en siete pilares de actuación o accciones estratégicas:
- Información sobre EERR
- Prevención y diagnóstico precoz
- Atención Sanitaria
- Terapias
- Atención Sociosanitaria
- Investigación
- Formación
Todos ellos son puntos indispensables para enfrentarse a estas enfermedades de manera multidisciplinar por parte de la comunidad médica, favoreciendo el diagnóstico y tratamiento precoz, la asistencia a los pacientes y el apoyo a familiares.
Se crea además una Comisión de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia, que estudiará la implantación de la misma y sus siete acciones principales en los próximos dos años.
De los estados miembros de la Unión Europea -que recomienda establecer una comisión sobre EERR en cada país antes de 2013-, sólo Francia ha superado una primera fase de 3 años con un plan similar (Plan Nacional Francés para EERR). Con la presentación de la Estrategia española, son actualmente 4 los países que se adelantan a la recomendación europea: Francia, Bulgaria, Portugal y España.
La Estrategia en EERR del SNS puedes descargártela siguiendo el enlace: Estrategia en EERR.