Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de Febrero cita mundial con las Enfermedades Raras. Conoce los actos previstos y participa para dar a conocer estas enfermedades.
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Entregados los PREMIOS y BECAS FEEL de INVESTIGACIÓN 2009
Entregados los PREMIOS y BECAS FEEL de INVESTIGACIÓN. Conoce los proyectos seleccionados en esta edición 2009.
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VI Simposio Nacional sobre EDL.
Sevilla, finales de Noviembre. La FEEL organizó su Simposio anual. Consulta la crónica….
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Presentación de la Estrategia Nacional en EERR
Tras su aprobación el 3 de Junio en Mérida por el Consejo Interterritorial del SNS, el Coordinador Científico de la Estrategia y Director del CIBERER presentó el 20 de Octubre la ESTRATEGIA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS del SNS, que da respuesta principales problemas detectados tanto por pacientes como profesional sanitario involucrado a la hora de abordar estas patologías en los cerca de 3 millones de pacientes afectados de alguna enfermedad poco precuente.
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Diagnóstico de la enfermedad de Fabry y poblaciones de riesgo, entrevista al Dr. Jesús Egido
Entrevistamos al Dr. Jesús Egido de los Ríos (Jefe del Servicio de Nefrología y del Laboratorio de Patología Vascular de la Fundación Jiménez Díaz, Madrid. Catedrático de Medicina en la Universidad Autónoma de Madrid) donde abordamos el diagnóstico de la enfermedad de Fabry y poblaciones de riesgo.
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Inaugurado el Centro Estatal de Referencia en EERR
Albergará a cerca de 60 pacientes y familiares mediante estancias temporales, y será un centro de investigación, de asesoramiento nacional y de formación de especialistas a nivel nacional.
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Proyecto Genoma Médico para las EERR
El proyecto (Medical Genome Proyect, MGP) se ha presentado en la Junta de Andalucía por los responsables reponsables del Plan Andaluz de Genética y la Unidad de Bioinformática y Genómica del Centro de Invetigación Príncipe Felipe de Valencia y dará lugar a un mapa genético de las Enfermedades Raras en un plazo de 3 años.
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VI Simposio Nacional sobre Enfermedades de Depósito Lisosomal
Un año más se acerca nuestra cita anual. El VI Simposio Nacional sobre Enfermedades de Depósito Lisosomal que organiza nuestra Fundación se celebra en esta edición en Sevilla, Hotel Meliá Lebreros, los días 27 y 28 de Noviembre próximos.
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Congreso Nacional de MPS España
Igualada acoge los días 2 y 3 de Octubre este Congreso organizado por la Asociación de MPS y Síndromes Relacionados MPS España….
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Nuevo Patrono en la FEEL
El pasado 25 de Junio, del Dr. Antonio González-Meneses López, Director de la Unidad de Dismorfología (Servicio de Pediatría) del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, ha entrado a formar parte del Patronato de la FEEL quedando compuesto por 9 miembros.
Con una gran trayectoria a sus espaldas, a pesar de su juventud, el Dr. [...]
